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我和委员说句话|完善罕见病医疗保障机制 您有何建议?

我和委员说句话|完善罕见病医疗保障机制 您有何建议?

2月28日是第14个国际罕见病日,今年的主题为“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。尽管发病率低,但是当前全球已发现6000~8000种罕见疾病,影...

2023-10-22 #经典句子

什么是“发作性睡病”?易感人群有哪些?如何治疗?一文了解↓↓↓

什么是“发作性睡病”?易感人群有哪些?如何治疗?一文了解↓↓↓

...,还能秒入睡,那可就得小心了,可能是患上了一种并不罕见的罕见病“发作性睡病”。 视频中这个孩子前一秒还在吃饭,突然间睡着打翻了饭碗。这个孩子走着路就突然睡着倒下了,清醒后一时间甚至无法站立。这些都是典...

2009-06-15 #经典句子

童言无忌一句话 竟然发现了爸爸的罕见病

童言无忌一句话 竟然发现了爸爸的罕见病

...巴太臭了不要亲我” 童言无忌一句话 竟然发现了爸爸的罕见病 最近,30岁的徐先生(化名)变成了寂寞的爸爸。 每次他忍不住低头想亲自己孩子豆豆时,年幼的豆豆总是有意识地推开爸爸,小嘴嘟囔着:“爸爸你嘴巴太臭了,不...

2023-09-01 #经典句子

姐姐为罕见病妹妹配型成功 2年无法移植 医生一句话把妈妈说哭

姐姐为罕见病妹妹配型成功 2年无法移植 医生一句话把妈妈说哭

“妈妈也想救你啊!也想救你啊!可我真拿不出来这么多钱,妈妈对不起你……”9月3日,在重庆医科大学附属儿童医院的免疫科病房内,司忠琼哭着对躺在病床上的女儿罗嘉雯说。听着妈妈的哭声,罗嘉雯悲伤地把头扭到一边...

2024-01-18 #经典句子

“失声天使”蓝妮妮 拥有逆天颜值却不会说话 妈妈语录看哭众人

“失声天使”蓝妮妮 拥有逆天颜值却不会说话 妈妈语录看哭众人

...的是,为什么从来没有听到孩子说话?原来孩子患有一种罕见的遗传病,是父母的隐性染色体基因导致的,叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型。这种疾病对孩子有很大的影响,所以孩子不会说话,也没有生活自理的能力。妈妈...

2009-09-12 #经典句子

“无声天使”蓝妮妮 倾国倾城但失声不会说话 母亲语录看哭网友

“无声天使”蓝妮妮 倾国倾城但失声不会说话 母亲语录看哭网友

...发送视频时,配文也让网友看哭了:“我的孩子是一个有罕见病的儿童,不知道与人对视,不会自己去上厕所,更不会喊爸爸妈妈,但这不影响爸爸妈妈对你的爱。”“她喜欢一个人安静的发呆,现在虽然四岁了,但是妈妈仍然...

2023-10-13 #经典句子

15岁女孩只要一兴奋 就马上会睡着!医生的一句话所有人都懵了!

15岁女孩只要一兴奋 就马上会睡着!医生的一句话所有人都懵了!

...的女子,已经是个1岁孩子的妈妈了,但是她却患有一种罕见的疾病,人她只要一兴奋,就马上会睡着。除此之外,她每天还要再睡13个小时。有可能前一秒,这位妈妈还很开心的笑着,下一秒就已经睡着了。她从15岁的时候,开...

2023-01-12 #经典句子

“我生了一个不想要的孩子”:妈妈一句话 揭露千万孩子的隐痛

“我生了一个不想要的孩子”:妈妈一句话 揭露千万孩子的隐痛

...得我们花钱。”还有一个宝宝,出生20个月,患上了一种罕见的脑白质病。这是一种常染色体隐性遗传疾病,发病率只有千万分之一,病发后发育倒退,口齿不清,行动不协调,而且无法治疗,最坏的结果只能活五到八年……每...

2023-08-13 #经典句子

当代女诗人 鲁迅文学奖得主傅天琳在重庆因病去世

当代女诗人 鲁迅文学奖得主傅天琳在重庆因病去世

...出意见”。令郑劲松印象深刻的是,2016年1月23日,重庆罕见全境大雪,傅天琳来到缙云山麓的西南大学游玩,当看到一群工人冒雪种植玉兰树,她诗兴大发,写下《一株玉兰》。诗云:“你是幸运的。你的幸运在于/你不是别处...

2008-02-23 #经典句子

小S亲人因病突然去世!丈夫许雅钧一言不发 发文追忆感慨万千

小S亲人因病突然去世!丈夫许雅钧一言不发 发文追忆感慨万千

...言不发面对小S外婆的去世,汪小菲,许雅钧两个女婿却罕见地选择了沉默,他们选择一言不发。的确,小s与大s的外婆,对于汪小菲和许雅钧来说,算不上是什么亲人,他们的关系疏远得很。保持沉默也是情理之中的事情,何况...

2013-04-20 #经典句子

平野美宇患“病”向中国认输痛哭!刘国梁那句话真不是唬人的

平野美宇患“病”向中国认输痛哭!刘国梁那句话真不是唬人的

...年第三次输给顾玉婷,这一次输给顾玉婷后,平野美宇也罕见失声痛哭,真的是被中国打无奈了。尽管想要卫冕世界杯冠军,但平野美宇心里非常清楚,这种可能性几乎为零,日本媒体称平野美宇患上了“燃尽综合征”,现在平...

2023-08-12 #经典句子

本义 基本义 文中义如何区别?在阅读训练中明晰要点!

本义 基本义 文中义如何区别?在阅读训练中明晰要点!

...一个病人,挺年轻的姑娘,患了干燥综合症。这是一种很罕见的病,就是身体分泌的那些汗液、胃液和唾液都越来越少,导致人消化困难,必须借助专门的导管将类似胃酸的物质输入体内,才能稍稍缓解;更残忍的,这种病人不...

2022-12-08 #经典句子

多问一句话 拯救八个人……这位肝病医生这样践行誓言

多问一句话 拯救八个人……这位肝病医生这样践行誓言

...就诊,杨松做出的诊断是:IV型原发性血色病。这是一种罕见疾病,通过治疗后,患者病情明显好转。“你的家人也需要检查一下。”考虑到这种病也有基因遗传方面的原因,秉着审慎负责的态度,杨松又给患者家族其他成员都...

2023-08-14 #经典句子

长文:霍金离世 时间简史之外 是他更伟大的爱情“简”史!

长文:霍金离世 时间简史之外 是他更伟大的爱情“简”史!

...满志时,他的灾难来临了。经诊断,霍金患上了一种十分罕见的疾病,学名肌萎缩脊髓侧索硬化症!这种病与这几年经常出现在我们耳边的“渐冻症”比较类似!不仅十分罕见,患者的“存活率”也极低。当时,连英国最好的神...

2009-03-09 #经典句子

2019年第二个月 她永远离开了:余生很短 世事无常 珍惜眼前人

2019年第二个月 她永远离开了:余生很短 世事无常 珍惜眼前人

...过一系列检查,结果确诊为脉络膜黑色素瘤,这是一种较罕见的眼内恶性肿瘤。因为眼内瘤体较大,才会导致老王视物变形,继发视网膜脱落,事已至此,敷贴和放疗根本没有效果,只能实施眼球摘除术,摘掉整个右眼球。3月...

2023-09-09 #经典句子

倾诉|一个心如死灰的妈妈——儿子这句话 比疾病本身更让我绝望

倾诉|一个心如死灰的妈妈——儿子这句话 比疾病本身更让我绝望

...生命,不然的话,我的人生就进入倒计时了。不仅这个病罕见,治疗的方法我也是第一次听说。老公反复和大夫确认,大夫说这是目前世界上治疗这种病的唯一可行性方案。如果我们同意,医院就开始着手准备后续的一切工作,...

2023-07-25 #经典句子

最近的生活新闻早报 国内简短生活类新闻大事件10条

最近的生活新闻早报 国内简短生活类新闻大事件10条

...殊场所人员外不查健康码。2、国家医保局:符合条件的罕见病药品基本已全部纳入医保。3、专家建议小学到研究生缩短两年,使经济有新的劳动力进来。4、13390亿斤,2020年全国粮食生产再获丰收 。5、广州:严禁房东采取断水...

2008-12-31 #经典句子

《我不是药神》9.7分爆屏:这3句台词最经典!

《我不是药神》9.7分爆屏:这3句台词最经典!

...看病难,药价虚高十几倍、几十倍的怪象,早已不是什么罕见之事。仅仅是央视曝光的药价虚高案例就有:芦笋片价格虚高1300%,恩丹西酮价格虚高2000%,克林霉素价格虚高2100%,奈福泮价格虚高6600%,葡醛酸钠注射液价格虚高9137...

2019-09-17 #经典句子

2019年高考指导:二轮复习之病句专项技巧攻略

2019年高考指导:二轮复习之病句专项技巧攻略

...—时地/代数/动形名病句(1)刚刚过去的特大的我国南方罕见的冰灾雪灾修改为:刚刚过去的我国南方罕见的特大的冰灾雪灾2、状语排序复杂状语排列顺序大致遵循:a.表目的或原因的介宾短语; b.表时间或处所的; c.表语气...

2023-07-08 #经典句子

永书书法作品欣赏 古典诗词赏析(七言绝句4)

永书书法作品欣赏 古典诗词赏析(七言绝句4)

...素,但情真意切。特别是“巴山夜雨”这首诗的二四两句罕见地重复出现巴山夜雨,读来令人回肠荡气,有力地表现了作者归心似箭的急迫心情。我的译文如下:你问我回家的日期,我实在难以确定,巴山正下着大雨,雨水已涨...

2023-08-05 #经典句子