我们先来读一篇作文。
阿篮说,"今天中午看了他写的第一篇作文,感觉这些年对孩子的付出还是没有白费"
一位自闭症孩子父亲的独白
儿子在3周岁的时候还不会讲话,直到有次岳母做手术,儿子没人照顾就让去老婆家住了几天,接回来后,整个人就变了。
可以一个人对着墙壁傻笑一天,手还不断挥舞着动作,那个样子可怕极了,家里人感觉不对劲的时候赶紧送大医院检查,结果确诊为轻度自闭症。
后来妻子辞职,在特殊机构陪读了两年,然后到了6周岁回来老家上小学。那些年的辛酸和绝望做父母做长辈的应该都能理解。
好在儿子也算争气,在家人的努力照顾下,进步非常大,儿子现在情况跟正常孩子没什么区别,现在上学敢自己一个人走路去了,给他钱让他自己去买需要的书本。就是交际可能比同龄的差了点,做事情很容易拖拉。
作文中的足球王子,是当年儿子从康复机构回来的时候,我为了让附近的小孩能和儿子玩,特意去买了个足球,组织他们踢球,组织他们玩游戏。那时候附近所有的孩子都喜欢我,他们给我取的外号叫足球王子。
阿篮的寥寥数语,听起来似乎十分轻松。但只有亲身接触过自闭症家庭的人,才明白这其中是有多么的艰辛。
自闭症总共有3个等级,从一级的需要帮助,到第三级的需要大量的帮助,虽然只多了三个字,但二者却有千差万别。阿篮的儿子就属于第一级。
一级的自闭症孩子,如果没有帮助,其社会交流的缺陷带来可被察觉到的障碍。主动发起社交交往有困难,对他人的主动接近曾有不寻常或不成功的回应。但是只要介入辅导及时,孩子还是有很大的几率生活自理,只是社交兴趣比一般人低一些。
但是三级的自闭症儿童却像来自外星的孩子,他们无法交流,没有感情,也没有任何情绪控制能力。如果你想教会孩子上厕所或者刷牙,这些正常小孩学一遍或者几遍就会的行为,他们学成千上万遍,可能还在原地踏步,这样的训练并非毫无意义,但是收效甚微,当一个动作重复千遍万遍时,他们潜意识里就会知道这个动作是要做的,但他们永远不会明白这个动作的意义是什么。
任何一个家庭,如果有一个典型自闭症的孩子,无异是毁灭性的打击。
《海洋天堂》里,文章饰演自闭症患者大福,李连杰饰演父亲王心诚。妻子去世之后,父亲一人将大福拉扯成人。在得知自己身患肝癌,时日无多之后,王心诚急于教会大福如何生存,但却屡屡碰壁......
每个自闭症的家庭,都充满了常人无法想象的艰辛,公众目前从影视作品中接触到的自闭症(孤独症)患者,百分之九十九都不是典型自闭症。电影中出现的案例几乎全部都是自闭症中的阿斯伯格,甚至是学者症候群。
他们在某些方面有着特殊的才能,比如记忆数字、图形或者声音。电影《雨人》中雷蒙的原型金·皮克,据估计,由于他超人的记忆力,他的大脑至少一字不漏地记住了超过9000本书的内容,此外,皮克还可以凭记忆中数年前看过的地图指导别人在美国各城市旅行,并记住了世界所有重大事件的发生日期。阿篮的儿子记忆数字和图形的能力同样远超常人,但这部分高功能自闭症患者只占自闭症的10%—20%。
80%以上的自闭症患者,属于中低功能自闭症,他们无法和普通儿童一样进入幼儿园和小学,他们多数都待在家里、机构里,甚至是精神病医院里。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的调研结果显示:
42.7%的孩子在异地康复上学;55.1%的家长希望根据孩子的具体情况来决定学校类型;95%的家长,认为中国目前缺乏融合教育环境;55.5%的家长对孩子未来能否就业缺乏信心;73.7%的家长认为自闭症的就业一定会受到歧视;69.3%的家长认为大龄自闭症的就业培训没有得到重视。
而家长对孤独症服务机构和学校的专业水平、管理水平满意率则只有55.5%和58.9%。
此外,近年来自闭症患者非正常死亡时有发生,除此之外,还有此起彼伏的自闭症学生被赶出校门等等。这些事件的不断发生,给自闭症孩子的家长不断的造成心理阴影。而相比这些,家长们还有一个终极忧虑——那就是我死了以后孩子怎么办?
据蓝皮书表明:
有72.7%的家长担心自己离开人世以后,孩子没人管;65.4%的家长认为孩子的家庭会受到社会歧视;61.2%的家长认为社会对自闭症的了解和帮助是不足的。
种种数据表明,中国自闭症人群的个性化和精准服务势在必行,尽管我们距离这些还有很长的一段路要走。自闭症是我们需要接纳的生命形态,社会要理解、接纳和包容他们。他们也可以像普通人一样工作、学习,融入社会。
阿篮说,“希望大家看了我的经历,能对孩子充满信心,相信自己的孩子,相信过程,千万不要放弃”
一个孩子最大的幸运,不就是遇见一个这样的父亲吗?